您当前位置:主页 > K漫生活 >有关巴金森病 >
有关巴金森病
K漫生活

有关巴金森病

粉丝数:737+
浏览量:4873欢迎浏览本网站的精品文章
时间:2020-07-16 17:05:17
有关定义和基本概念的问题什幺是巴金森病?

巴金森病是一种进行性神经退化疾病,影响到脑内一群具特异性的神经细胞。这群细胞称为黑质,它们利用神经递质多巴胺在脑内进行沟通。在罹患巴金森病的人身上,黑质持续性地死亡或退化,多巴胺随之丧失。黑质的持续性细胞丧失及多巴胺流失导致巴金森病主要症状的出现,这些症状包括:静止型颤抖(韵律式抖动)、僵硬(肌肉僵化)、动作缓慢和动作不能(动作迟缓及缺乏动作),以及丧失姿势性反射(平衡困难)。巴金森病远远不只是多巴胺不足的疾患,处理和多巴胺不足无关的症状仍是一大挑战,特别是在疾病的后期阶段。我们不知道巴金森病的原因所在,至今亦仍无法治癒巴金森病,但有各种各样的药物有助于缓解症状。

我家族中的其他成员会得到巴金森病吗?

就大部分而言,巴金森病不是一个遗传性家族疾病。绝大部分罹患巴金森病的人并不知道有其他家族成员得到此病。虽然把遗传视为发展出巴金森病的一个因素的证据并不强,但却有可观的新证据认为在某些少数家族中,有个异常基因可造成类巴金森症。然而,即使在找到异常基因的家族中,仍有其他因子很可能在决定该基因是否会表现为疾病以及在什幺年纪发病,扮演着某种重要的角色。当某个家族成员得了巴金森病时,近亲罹患巴金森病的风险可能比一般人来得稍高。

有关食物、饮料和运动的问题我应该避免什幺活动和什幺食物?

对罹患巴金森病的人而言,并没有任何活动或食物需要特定加以禁止。在你能忍受的极限内,我们强烈鼓励身体活动及运动,这在疾病的早期或较为盛发期都一样。对于罹患巴金森病的人并没有特殊的饮食限制。许多注意力都集中在蛋白质重分布饮食法,而这项饮食可能对正在服用carbidopa/levodopa(Sinemet 或Sinemet CR)而出现动作功能起伏不定的人有所帮助。

得了巴金森病我仍能喝酒吗?

在任何情况下,喝酒都应该适度并且合理。医学上没有理由认为罹患巴金森病的人不能喝啤酒、鸡尾酒或葡萄酒。事实上,酒能令人鬆弛的特性对症状是有益处的,特别是颤抖。所有抗巴金森药物都容许适度饮酒。对于用来治疗焦虑或睡眠问题的药物(苯二氮平类,包括Valium、Tranxene、Xanax、Ativan、Restoril 和Klonopin),酒精确实会使其中的安眠药性产生加成的效应,所以如果你有服用任何这类药物,在喝酒时要小心,并留意有无过度嗜睡。

我应该继续工作多久?

工作和生涯是很重要的满足来源,大部分的人不会轻易决定辞去工作。在得到巴金森病的诊断之后,决定是否继续工作要仰赖好几个因素:人格、胜任工作的能力、财务上的考量、想要享受一段有良好生活品质的退休生活、受雇的好处(诸如心智刺激和社交接触),以及工作及时程安排所带来的压力。终究而言,是否继续工作,端赖你觉得工作究竟是强化或减损了你的生活品质。

我仍能开车吗?

得了巴金森病并不意味你不能开车,但重要的是要了解巴金森病可能严重损害到安全开车的能力。巴金森病的动作失能,包括缓慢的动作反应(对情境的改变无法快速反应)和过度颤抖、异动症或冻僵等,都可能不允许操控汽车。认知功能失常有时会出现在较为盛发期的巴金森病,使开车变得更危险。

药物导致的过度日间嗜睡也会影响一个人安全开车的能力。在开车这个严肃的议题上,常识告诉我们宁可站在小心谨慎的这一边。有疑虑或异议时,专业驾驶评估可利用一种特殊装备的车辆,以便在安全的状况下进行测试,来评估一个人的驾驶技巧。失去自行驾驶所带来的独立性,难免会让人在情绪上无法接受,如果患者的驾驶能力在经过深入评估后,显示他根本无法安全驾驶,这时患者有时就会比较容易接受这项改变。

有关失能的问题我将会需要护理之家的照护吗?

一些罹患巴金森病的人终将会失能到必须去护理之家接受照护。另一方面,也有许多罹患巴金森病的人从不需要护理之家的照护。除了疾病严重度和失能程度外,决定一个人是否需要在护理之家接受照护的其他重要课题包括:可获得什幺样的家庭支持、个人和家庭财务状况以及认知障碍的程度。适足的财务资源和家庭支持可以让一个人仍能待在家里。

当我的病继续进行时,我仍能控制我的大、小便吗?

在巴金森病的盛发期,膀胱和排便问题很常见,但尿失禁和大便失禁则非常稀少。当膀胱和排便问题在疾病早期就发生,很可能患者并没有真正的巴金森病,而比较是相关的类巴金森症。

得了巴金森病之后,仍能有性生活吗?

对一个有慢性神经疾患的人而言,持续一个健康的性关係特别重要。在早期、轻度巴金森病时,病人很少有勃起和性高潮的问题,但可能有心理方面的课题,诸如担忧身体的模样、觉得性慾降低、忧郁和焦虑。当身体的失能增加时,身体的可动性和灵巧性便比较会有问题。性伴侣需要和患者有良好沟通,以便弥补这些改变。

有巴金森病的男性可能会经验到勃起功能失常(性无能),这点有时会发生在疾病相对早期的阶段。有一些方式可治疗这个问题,包括口服药物sildenafil(威而钢)、vardenafil(Levitra)和tadalafil(犀利士),以及直接注射药物至阴茎内。有关罹患巴金森病的女性在性经验或性障碍方面的适度治疗,可得到的资讯非常少。

医学诊断的探究、心理谘询和各式各样的治疗性介入,都会有帮助。有些人,大部分是男性,对某些抗巴金森药物的反应是性慾增加,这点有时会达到导致病人的夫妻关係出现重要问题的程度。这也要让医师知道,以便做必要的药物调整。

巴金森病会缩短我的寿命吗?它会致命吗?

巴金森病并不是个致命的疾病。它是个慢性、进行性疾病,会导致许多领域的失能。和巴金森病有关的失能和无法动弹,可产生威胁到生命的疾病,诸如吸入性肺炎或泌尿道感染。对于盛发期患者的照护需要警觉性和预防措施,以保护病人不会有导致风险的併发症。单单巴金森病并不会显着影响到寿命。

书籍介绍

《巴金森病完全手册:给病人及家属的照顾指南》,心灵工坊出版

.透过以上连结购书,我们由此所得全数捐赠儿福联盟 

作者:威廉‧威纳(William J. Weiner, M.D.),曾任马里兰大学医学院神经病学系教授兼系主任、马里兰巴金森病中心主任。莉莎‧修曼(Lisa M. Shulman, M.D.),神经学教授,以巴金森病研究在马里兰大学获罗莎琳‧纽曼(Rosalyn Newman)杰出学者。安东尼‧连恩(Anthony E. Lang, M.D.),神经学教授,国际顶尖级的神经医学专家,曾任国际动作障碍学会理事长。

经验显示,对疾病懂很多的巴金森病人,日子会过得比较好。若能及早正确诊断,今日的治疗技术已能长时间有效维持罹患巴金森病的人的身心功能,让他们享受高品质的生活。然而困难在于,巴金森病诊断极难,不仅有许多症状类似的疾病(即类巴金森症)带来混淆,每个罹患巴金森病的人,其症状表现也差异极大。

巴金森病的处置并无单一公式可循,它仰赖有经验的医师与有準备的病人共同决策,拟定个别化、整体性的照护计画。因此,病人、家属、医疗单位三方对疾病的深切认识,将大大减少不必要的折腾,是正确诊断、有效对治的厚实基础。

有关巴金森病photo credit:心灵工坊

相关推荐