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科技拆解了死亡的定义,使得人们难以回答:怎样才算活着?
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科技拆解了死亡的定义,使得人们难以回答:怎样才算活着?

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时间:2020-07-27 22:40:39

由于医疗进步,我们逐渐不需照顾垂危的亲人,也不常亲眼见到死亡,就像我们不再自己腌黄瓜。十九世纪以来,我们大幅减少接触死亡,反而使我们更想了解死亡。诚如雷西(Michael Lesy)在《禁区》(The Forbidden Zone)一书中所言:「活在虚构的(死亡)世界,只是加深我们的渴望。」

父亲死后,我渴望了解这一切,从朋友们常提的问题,我发现他们也想知道。他们问我的不是形上学或宗教问题——他死后去哪里?他相信上帝吗?——而是实际的问题——他的死因是什幺?生病多久了?他怎幺知道自己将不久于世?若我说到他身体的变化,他们往往听得仔细,又不敢追问细节——他的器官、他的皮肤、他的最后一口气。

我们谈论的死亡,以及真正要面对的死亡,这两者差距之大,令人惊慌失措、痛苦不已。安抚我们唯一的方法,就是花更多时间与濒死的人相处。了解死亡如何找上他人,就能了解死亡如何找上自己。了解死亡的样貌,看似剥夺浪漫的幻想,却能更清楚地认识、承受死亡的真相。然而,医界处理死亡的方式,却持续掩盖我们想要知道的资讯,阻挠我们从中获益。

就连在安宁疗护的机构里,大家也拒谈死亡。曼哈顿下东城一间医院的安宁病房里,护理站贴着一张纸,列出病患姓名,护士可以看出谁死了、谁活着。上头的名字经常被划掉,又用铅笔加进新的。志工在活页夹上记录「史密斯太太吃了两匙苹果酱。喜欢聊家人的事。给我看她孙子的照片」。活页夹经常夹着安宁疗护管理师的字条,嘱咐志工不要向病人或家属提起「安宁疗护」。

他们可能还不想听到生命将尽的消息,或者尚未有人告知他们现况。提防病人得知自己的命运,这种作法并不稀奇,却充满争议,而且根据地区、病患年龄、阶级、宗教、种族,告知的方法也有所不同。当安宁病房有人死亡,所有的房门都会关上,确保亡者被推出去的时候,其他人不会看见。病患待的时间很短,因为他们被移到安宁病房之前,已经在其他病房接受以痊癒为目标、然而无法治癒的治疗。

与病人讨论死亡非常沉重。医生也得承认自己无能为力,治不好夺走病人性命的病。直接讨论安宁疗护等于宣判死刑,很多人避免这幺做。濒死的病患与沉默的医界之间还有其他的紧张关係。只要还有其他的实验疗法,病人就不好意思拒绝,得承受家人与朋友的压力,不能「轻易放手」,不能「放弃奋斗」。无法治癒的疾病会摧残一个家庭,每个成员都心力交瘁、无法思考,也缺乏足够的资讯以作出选择。

拒绝继续治疗、移除维生器具(儘管它确实能让人活着),对家人来说,彷彿亲手结束挚爱的生命,彷彿背叛病人。而对病人来说,可能被视为自我放弃、不合作,有忧郁、甚至自杀倾向。然而,无效治疗造成的痛苦使人衰弱,遑论久病导致的忧郁情绪以及财务压力。病人忍不住想问,如果可以无意识地脱离化疗的痛苦或呼吸器,那有什幺不好?

一九七〇年代,人类对死亡的定义在历史上首次改变。在那之前,死亡几乎等于心跳、呼吸、大脑功能同时停止。然而当时一项革命开创了医学的新时代,使得人类的心肺功能可以无限延长。人工呼吸器和心脏去颤器改变了死亡的定义,除了大脑功能丧失,否则人不会真的死去。然而没有人知道新的死亡定义意味着什幺——医生不知道、律师不知道、病人或家属也不知道。

有史以来,对人类而言,心脏和脉动意味生命与活力,我们的文化、社会和家庭,无不以此为传承的象徵。古埃及人乾化尸体之前先移除所有器官,唯独心脏,因为心脏在来生不可或缺。一六〇〇年代,人们认为灵魂就住在心脏肌肉的空洞处。诗人威廉・布莱克描述心是「正中的太阳,世界的核心」。我们了解事物的「核心」、「内心」明白某些事情,把重要的事情「放在心上」。显然,只要心脏跳动,就代表活着,如果不是,就是死了。

大脑则是完全不同的器官,既神秘又複杂。它有三个主要区域,各司其职又相互依存。大脑功能要运作多完整才代表你活着?全部?哪一部分的大脑使你身而为人,而不只是一具只有生理特徵的身体?哪一区左右你的个性、你的笑容、你认得家人的能力?你如何测量这些功能?心肺复甦术与九一一专线的出现、人口往都市迁移、救护车随时可以当街救援、或快速抵达在家受创的病患。

种种医学上的进步,致使无数的生命得救,全新、未探索的伦理议题也同时浮上檯面,但没有人能完全解答。电击或搥打胸口有时可以使病人恢复心跳(但力道太大会打断老弱的肋骨),强迫注入空气可以恢复肺脏,但如果病人缺氧超过四分钟,脑伤的程度就难以衡量,而且往往不可逆。这些情况中,科技能维持「生命」,但要不要让病人死去,就变成实际的抉择:停止呼吸器或心律调节器、移除鼻胃管、停止无效医疗。

二〇一〇年《纽约时报杂誌》的文章〈是什幺伤了我父亲的心〉(What Broke My Father’s Heart),记者巴特勒(Katy Butler)写到母亲给她一项令人痛苦的任务,而她终究做不到:关掉父亲的心律调节器。他八十五岁,失智多年,而且身体完全退化。她写道:「埋在右边锁骨皮肉底下,浮起的那一块就是他的心律调节器,使他的心脏活得比大脑更久。」巴特勒和母亲决定,没有大脑就不算活着。五十年来,科技重新拆解死亡的定义,社会大众多半会同意巴特勒的看法。然而从医学和法律来看,意义又不相同。

一九七〇年代,一连串的案件发生后,社会大众才看到死亡变化多端的定义,包括凯伦・安・昆兰(Karen Ann Quinlan)一案。昆兰二十一岁时因喝酒并同时服用烦宁而昏倒。紧急救护员赶到现场并试图恢复她的心肺功能,当时她已经失去呼吸与意识超过十五分钟。她的大脑尚存多少功能是个谜。她靠着机器维持生命,一年后,她的父母问了一个史无前例的问题:「既然无法恢复『活生生』的样子,他们该不该关掉无法呼吸器,让女儿凯伦死去?」

律师科尔比(William H. Colby)在着作《拔掉插头:重申我们在美国死亡的权利》(Unplugged: Reclaiming Our Right to Die in America)中这幺写道。那家医院唯恐犯下谋杀因而拒绝。全国与国际媒体无不以头条报导昆兰案件,此案也送到纽泽西最高法院,然而法院对于「凯伦还活着吗?」避而不谈。法院判决,病人与家属享有隐私权,得以拒绝医药治疗,即便那意味着死亡。美国人民坐在客厅看着媒体报导昆兰一家的经历,一致认为,藉由机器以人工的方式维持生命,不是理想中的「善终」。

一九六九年,瑞士裔美国人伊丽莎白・库伯勒-罗斯(Elisabeth Kübler-Ross)发表着作谈论悲伤的五个阶段,名为《论死亡与临终》(On Death and Dying)。此书的焦点放在大限将至的病人,促使美国民间发起运动,致力于改善生命末期的照护情况。美国第一所现代安宁疗护机构于一九七一年开幕。现在美国一年约两百五十万人死亡,当中将近一百五十万名亡者在安宁疗护机构去世。

然而,这个数据有误导之虞。病患若被诊断少于六个月的生命,即可住进安宁疗护机构,但是安宁疗护机构平均住院期间不到两週,超过三分之一入住七日后就过世。其中一项难为之处是,病患接受安宁疗护之前,必须结束以痊癒为目标的治疗,但有些人还没準备放弃复原的希望。

科技拆解了死亡的定义,使得人们难以回答:怎样才算活着? Photo Credit: Reuters/达志影像

安宁疗护的工作重点是让临终的病人尽可能感到舒适,但经济条件、家庭、文化、道德等因素却不断影响每位接受安宁疗护的病患。有些家庭有足够资源、金钱与时间,家人能在家里照顾病患,病人能在家中过世(联邦医疗保险一般只支付一天四小时的居家照顾,对于行动不便或独居的人并不够)。另有一些病患,他们的家人终于得面对事实,疾病无法治癒,病人得转入医院的安宁病房。其他病患在安养院度过最后的日子,安宁疗护的护士会到院访视。也有专门的安宁疗护机构,例如我父亲过世的地方。(译注:美国联邦医疗保险的保险对象为六十五岁以上或不足六十五岁的身心障碍人士。)

与安宁疗护同时发展的是自主权运动,病人与家属由法律途径追求善终,例如预立医疗指示、医疗代理人、生前预嘱等书面文件,提前决定临终大事。各州与联邦皆有相关法律,确保这些决定得以落实。父亲死后,我立刻去找我们家的律师,请他拟定我的遗嘱与医疗代理人。和我交情深厚的人都知道这些文件放在哪里(在我书桌右边灰色档案铁柜里的牛皮纸信封,我妹妹和律师的电话就写在信封外面的便利贴)。

然而,就算有法律保障我的临终愿望,倘若明天我在忙碌的曼哈顿街头被公车撞上,这个心愿也不见得就能实现。更常见的情况是,儘管法律规定明白,但仍受限于习俗无法完全落实。就算我预立生前预嘱,救护车上必须对我进行急救的技术员不可能知道内容是什幺;不熟的亲戚跑到医院,要求院方尽其所能「拯救我的生命」;即使是我伤心欲绝的家人也无法或不愿要求终止维生系统。

过去四十年,安宁疗护和自主权运动两派人士互相学习,关注焦点也有许多交集,端看你接触的是哪个派别。有些团体强调社区与家庭关係,着重互相支持以及共同决定。病人的福祉当然是首要的。然而,这两派运动人士面对某些情况,仍会感到无力。首先是医学发展永无止境,让人难以跟上脚步。其次,负责制订临终相关法律的国会议员,本身知识却非常贫乏。第三,许许多多护生(pro-life)的运动者不惜代价要拯救「生命」。最后就是大众对死亡过程的无知。

受这些因素影响,这两派运动人士开始搞不懂自己的核心原则——尊严与善终——的意义为何,更不要说延伸出来的相关议题。如同死亡,尊严与善终本身也是定义不清的词,但对我们每个人而言,它们又是独一无二的概念,端看我们的年龄、文化、信仰、兴趣和许多其他因素。安宁疗护派对善终有自己的一套看法,自主权人士则高举法律文件,但死亡的面貌各色各样,他们又要如何预先準备?

此外,死亡机构化后,我们生活中不见死亡,不能藉由经验了解死亡的过程。丧亲之痛令人手足无措,我们无法主动下决定,只能被动顺从权威,无论是医生、护士或医院管理单位。俄亥俄州立大学医学院老人医学专家琼安・林(Joanne Lynn)认为,这种情况就像「机长乖乖听塔台的话降落就对了」。家属受到医护人员鼓励,让病人进行密集的检查和治疗,看似带来希望,实则无法带来健康,甚至增加更多的痛苦与折磨。

我们都熟悉这些故事,医生开了新药给高龄九十五岁的奶奶,希望能治好阿兹海默症,家人因此花光积蓄,却不知道新药会不会影响她原来服用的药。还有八十二岁的班叔叔,虽然已是癌症末期,还是得开刀换新的膝盖。无助的伯瑞福一家人希望医护人员能够再尽力。其实做什都于事无补,但我们很难认清现实,毕竟大家都认为,只要怀抱希望就有帮助。

希望是祷告的远房亲戚,身穿深色衣服,在全家福合照的相框外头晃来晃去。如果祷告是向至高无上的力量祈求曾经发生的奇蹟——祷告的人总是记得很久以前的奇蹟——希望就是对空无、对一切、对事实的相反祈求。希望紧紧抓着恐怖的个位数机率、医疗器材嗡嗡的声音、漫长的失眠夜晚。祷告可以(或者曾经可以)得到奇蹟;希望只能给身体一个礼拜,顶多一个月。有时候濒死的人能够设定目标并达成:只要让我看着儿子结婚,我的孙女十岁,我的家人切着感恩节火鸡。希望使人撑到试穿礼服、包装礼物和烹煮马铃薯泥,但仅止于此。希望最擅长的就是让人拟订计画,虽然那有时是为了逃避最坏的情况。

爸爸去世前两年,提到想在商店后面举枪自尽或上吊自杀。病况转坏的时候,他希望走得无痛。我很害怕自己发现他的身体吊在某处或血肉模糊。我把这件事告诉一位的朋友。他送我一本《纽约时报》榜上的畅销书,汉弗莱(Derek Humphry)一九九一年的着作《最后的出口:濒死者自我拯救与协助自杀实务》(Final Exit: The Practicalities of Self-Deliverance and Assisted Suicide for the Dying)。汉弗莱是个受争议的老粗,也是一九八〇年「毒芹会社」(Hemlock Society)主要的创办人。

《最后的出口》列出不需法律批准的自杀方式。我一读再读,然后把书给我的父亲。如果有朝一日我决定终止自己的生命,我会非常清楚该怎幺做(先吞安眠药,再把包装火鸡的束口袋套在头上,最后在脖子圈上橡皮筋,确保二氧化碳不会洩出)。如果父亲想要的话,他会找到自己的方法。我想让他知道,无论他的决定为何,我都支持。但是,最后他在安宁疗养院死去,离他锺爱的巢穴很远的地方。

相关书摘 ▶没有善终这回事——无论是死去或是留下的人,过程永远都很难熬

书籍介绍

本文摘录自《理想的告别:找寻我们的临终之路》,左岸文化出版
*透过以上连结购书,《关键评论网》由此所得将全数捐赠儿福联盟。

作者:安・纽曼(Ann Neumann)
译者:胡訢谆

父亲罹患淋巴癌后,安.纽曼辞去工作,回到宾州老家照顾父亲。安本来打算协助父亲在自己盖的家中好走,但父亲临终前失智、狂暴,最后一刻安还是把他送到医院,他最后还是在那里死去。此后安不断思索,什幺是善终、我们是否能尊严、平静地死去。

除了担任安宁疗护志工,安跑遍各地,包括最先通过协助死亡的奥勒冈与蒙大拿,访问支持尊严死的律师、社运人士,看他们如何组织公民运动、进行法律诉讼,为病人争取人生最后的自主权。在一些无法尊严死的地区,则有年老患者在家人陪同下中断进食,宁愿饿死,也不要最后的日子在病痛、无法自理下度过。当然,安也去参加宗教团体的演讲会,对许多重症患者的家属来说,只要有呼吸就算活着,拔除维生系统等于杀人,所以极力反对协助死亡合法化。

医学不断进展,我们的寿命一直延长,死亡的定义也在改变。对安来说,照顾父亲最后的日子给她最大的学习,就是我们是否愿意正视死亡、与他人讨论,在还有思索能力、有资源时安排自己的临终之路。

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